毎日gdgdと過ごす日々


by tlunar
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ご協力ありがとうございました。

1月21日
年も明けて、いろいろと予防接種やリハビリを頑張っているまなちゃん。
現状ではまだまだ心不全という段階ではありますが、少しづつ、でも確実に回復している様子です、アメリカに渡る前から考えれば、格段の前進をしているのは、嬉しい限りです。

ページTOPに置いてあったこのエントリも、ひとまず下げていくことにいたします。これからも、なにかありましたら、カテゴリーとしてご報告させていただきます。
様々な形でご協力いただいた皆様に、お礼を申し上げます。
本当にありがとうございました。

(参照リンク:まなちゃんを救う会 ブログ

月夜の兎



12月11日
まだまだ、回復というにはほど遠く、心不全と呼べる状態での経過観察が続いている愛ちゃんですが、それでも手術前のように「いつまで生きられる」というマイナス方向のものではなく、いつになったら回復に向かうのかというプラス方向への心配になっているのが喜ばしいです。

少しづつではありますが、ご両親や周囲の人のまねをするようになったりと、ゆっくりとした成長を見せているようです。
このまま、ゆっくりと良くなってくれればと思います。

11月8日
遂に愛ちゃんが7ヶ月ぶりに自宅へと帰ることができました。
出て行くときは、こんなに良い状態で戻ってこれるという希望はほんのわずかでしかなかったはずですが、奇跡とも思えるような展開で、渡米>手術>帰国へと繋げることができました。
まだまだ経過観察中ですし、愛ちゃんの心臓は健康には遠い状態ですが、余命がない状態から未来へ向かって歩むことを望める用にまで回復いたしました。
これからは、愛ちゃんが生まれた家で、家族と共に病気と闘うことになります。

ここまでこれたのも、多くの人の声援があったおかげだと感謝しております。
皆様、本当にありがとうございました。10月27日
今週の頭の話ですが、無事愛ちゃんが帰国しました。
環境がいきなり変わったので、本人はだいぶぐずったみたいですが、それ以外は特に問題もなく日本の病院へと移動することが出来たようです。
これからは、バイパス手術を行った心臓の回復具合を見ていくことになります。

10月18日
愛ちゃんの帰国日が決まりました。
今月の20日に日本へと戻ってこれるそうです、多くの不安と一縷の望みを持っての渡米でしたが、多くの希望を伴っての帰国となりそうです。
多くの人の善意と、暖かい気持ちが全てを良い方向に動かしてくれたのではないかという気がします、まだまだ治療を続ける必要はありますが、今後はゆっくりと確実に良くなってくれると信じています。

10月6日
昨年の12月に心臓に異常が見つかった愛ちゃんが、アメリカへと旅立ったのは今年の4月、みなさまからの募金が予想以上に早く集まったことをついこの間の事のように感じます。
移植のためにアメリカへ飛んだ愛ちゃんは、向こうでの移植を待つ間の検査の結果、移植よりも遥かに影響力の小さい修復手術で回復できる可能性が出てきて、その手術を受けたのが今年の初夏。それ以降は大きな回復こそないものの、徐々に良くなってきている様子が伝わってきていました。
そしていま、愛ちゃんが日本へと帰国の準備に入っています。
両親とも治療に専念できたり、24時間体制での受け入れ準備が整っていたアメリカとは環境面でもまた大きな変化を迎えることになるでしょうが、その変化に負けない体力が愛ちゃんについてきたということでしょうか。
1年も満たない期間で、再び日本へと戻ってこれるという事、それも愛ちゃんを応援してくれている人たちのおかげだと思います、ありがとうございます。

10月3日
Gチューブという胃から直接栄養を補給するようになって、体重面でも成長が進み、同年代の子に比べて遅れたものの掴り立ちが出来るようになったみたいです。
ご両親はまだ元気というには遠いとおっしゃってましたが、小さい子の大きくなろう、成長しようという生命力は想像以上に大きいような気がします。
まだまだ越えなければならない山はあるのでしょうが、確実に回復の道程をたどっているようでうれしい限りです。小さい子は刺激が増えればその分成長するでしょうしね。

9月15日
知らせの無いのは、無事な証とは言いますが。
良い方へも、悪い方へも大きな変動はなく、少しずつ快方に向かっているようです。
徐々に体を取り巻いていたチューブや点滴が、負担の小さいものに変わっていき、段々ではありますがまなちゃんの体にも力が出てきているようです。
風邪なんかと違い、いっぺんに良くなるというものではないですから、それこそあせって体調を崩さないようにゆっくりと良くなってほしいと思います。

8月28日
少しずつ良くなってきている愛ちゃんですが、鼻のチューブを抜く代わりに栄養を取るための胃に直結したチューブを入れる手術を行ったようです。

鼻のものよりも負担は少ないという事ですが、やはり何事もなくというわけには行かないようですね。わずかずつでも回復はしてきているようですので、その辺は喜ばしいといえます。
まだまだ完全回復とは行かないようですが、このまま回復していってくれると思います。

8月10日
点滴漏れというアクシデントがきっかけだったみたいですが、ずっと点滴で服用していたミルノリンを止めることが出来たようです。
また、すこしずつ心臓の機能も回復しているようでチューブから開放されて、今後は経口での投薬が中心になるようです。
それだけ薬効は減るわけですが、そうしてもかまわないぐらいまで愛ちゃんの状態が回復している兆しでもあるわけで、何より点滴が外れたことで感染症の不安が減ったことも大きいのではないでしょうか。

Blogの文面からも、少しずつ回復してほっとする様子が伝わってきます。
このまま、無事帰国出来るぐらいまでよくなってくれると信じています。

8月1日
退院して2週間の報告がBlogにあがっていました。
本当に本当にわずかずつですが、愛ちゃんは良くなってきているようです、それでも日に5回の投薬に常時点滴が必要とのことなので、まだまだ一般的には「回復」といえる状態ではないのかも知れませんが。
でも、余命宣告をされたはずの愛ちゃんが、今はご両親とマイナスではなくプラスの方向に進み始めているという事実はすばらしい事だと思います。

自宅にいる間は、投薬や点滴の交換もご両親がやらなければいけないそうなので、とにかく体に気をつけてもらいたいと思います。

7月17日
ついに愛ちゃんが退院いたしました。
まだまだ、週2回の通院と自宅でのご両親による投薬や点滴、ポンプなどの療養は必要なんですが、本当にわずかにずつですが快方に向かっているようで、アメリカに渡った当時からすれば、ご両親の安心度には格段の差があると思います。
久しぶりの自宅ということで愛ちゃんも喜んでいるみたいです、やっぱり「家」が良いのは、子供でも大人でも変わらないんですね。

7月11日
手術から1ヶ月、まなちゃんは本当に少しづつですが良い方に進んでいる気がします。
それでも、強い薬の投与が必要であったり、普通なら自然と鍛えられる部分をトレーニングで補う必要があったりと、まだまだ完全に快方とはいえないのがつらいです(本当につらいのはまなちゃん本人なのですが・・・)。
こういう大きな手術の後だけに楽観は出来ないのですが、1年前に比べれば遥に良い状態で毎日を過ごしているみたいです。
このまま、無事に日本に戻ってこれるまで回復してくれればと思います。

7月5日
まなちゃんの容態は思ったより回復していないみたいです。
でも、いかに生命力が高い赤ちゃんとはいえ、生まれたときからずっと抑圧されていた分、正常に戻っていくのにも時間がかかるのかも知れません。
退院はしばらく先送りになるようです、ご両親にも疲労が濃くなってきているようで、まなちゃんもそうですが、何より支えてあげる彼らが健康でいてくれればと願っています。

6月28日
まなちゃんが1歳の誕生日を迎えました。
まだ退院は出来ないそうですが、余命半年を宣告されていたまなちゃんが元気な状態で誕生日を迎えられたこと、これからも迎えられることを祈っています。

6月24日
術後2週間、手術の成果か食欲も出てきて、体重も少しづつ増えてきているようです。
移植以外での光明が見えてきたのでしょうか、このまま回復してくれると良いな。

6月18日
術後一週間、うまくいけば退院できるようなのですが、思ったほど心機能が回復はしないようです。ただ、いままでは食べようとしなかった離乳食を食べるようになるなど、ゆっくりですが回復の兆しも見えているようです。
時間はかかるかも知れませんが、このまま確実に回復してくれることを祈ります。

6月10日
9日にまなちゃんの緊急手術が行われました。
移植手術ではなく、異常があった冠動脈を正常にするための物です。経過によっては移植手術そのものが必要なくなるということで、一生免疫抑制の薬と付き合う移植よりも、術後負担も少なくなります。
4時間にも及ぶ手術も無事成功して現在は経過を見ている状態だそうです。
皆様の心優しい支援のおかげだと思います、ありがとうございます。

5月28日
そろそろまなちゃんも1歳になろうとしています。
主治医ではなく、小児科の医師による診察があったそうですが、特に変ったこともなく、感染症に気をつけて今の生活を続けてくださいとのこと。
心臓に病を持つまなちゃんにとっては、それが難しいことではあるのでしょうけど。
まなちゃんの一日も早い回復を祈って。

5月14日
アメリカについて居住先をいきなり引っ越すなどの、異国の地ならではのトラブルや、日本とアメリカの薬に対する違いなどで、色々とストレスが溜まる日々を送っているようです。
特に移植手術を行うと免疫力を抑える必要があり、予防接種が受けられないとの事。
そのため、早めに予防接種を受けることにしたらしいのですが、3-4本打った中のどれかに酷く反応してしまったようで、1週刊ほど湿疹が治まらなかったみたいです。
ドナーを待つだけでなく、ただその地で待つという事だけで、トラブルの種はつきない。
一日も早くまなちゃんが良くなることを願って。

4月16日
愛ちゃんは無事アメリカへと到着いたしました。
状態も特に問題なくて、後は運と時間との戦いということになります。
慣れない環境での生活なので、出来るだけ早くドナーが見つかればよいのですが。

4月14日
昨日予定より一日早く、愛ちゃんがアメリカへと旅立ちました。
事前のレントゲンでは、心臓が体の横幅にたいして69%まで肥大化しているそうですが(通常は50%以下だそうです)、容態は引き続き安定していて、愛ちゃんもまだまだ元気なようです。
ニュースなどでも取り上げていましたが、後は手術が無事受けられるかどうかになりました、ご支援本当にありがとうございました。

4月4日
まなちゃんが4月14日(木)にアメリカに渡る事になりました。
手術を行うための保証金は75万ドル(約9000万円)との事、これも皆さまの協力があって支払い可能な金額でした(もうちょっと少ないかと思ってた・・・)。
現時点でまなちゃんの容態は安定しているようです、ご支援してくれた方、広めるのに協力していただいた方、本当にありがとうございました。

3月17日

目標金額を達成いたしました!

一刻も早く皆様に無事をご報告できるように、現在渡航準備に入っております。

3月7日
親戚の子が心臓移植のための費用を必要としております。昨年の6月に生まれた彼女は「拡張型心筋症」という病気で、心臓移植しか助かる手段がありません。しかし、日本では15歳未満からの臓器提供を認めていないために、アメリカでの手術しか道が残されておりません。
幸いカリフォルニア州のロマリンダ大学病院での受け入れが認められたため、残る問題は費用のみとなります。
ぜひ皆様の支援をお願いいたします。
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by tlunar | 2007-01-21 21:25 | 「まなちゃん」について